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Elisa Luginbühl, 30, sorgte schon als Jugendliche für ihre Mutter. Als die Multiple Sklerose bei ihrer Mutter den ersten Krankheitsschub auslöste, war Elisa zehn Jahre alt: «Das war wie ein Tsunami, dann war es wieder vorbei.»
Erst später verschlimmerte sich die Situation wieder und die Tochter nahm die Rolle einer pflegenden Jugendlichen ein. Die Krankheit löste bei ihrer Mutter eine Depression aus. Elisa Luginbühl war oft allein mit ihr und kochte nach der Heimkehr vom Gymnasium. Sie führte lange Gespräche mit ihrer Mutter, die ihre Traurigkeit nicht vor ihr verbarg: «Oft sagte sie, sie wolle nicht mehr weiterleben.»
Ihren Freundinnen erzählte Elisa Luginbühl nicht, dass sie ihrer Mutter beim Aufstehen und Zubettgehen, bei der Toilette und beim Duschen half. Ihre Gefühle teilte sie auch mit ihren Eltern nicht: «Was meine Mama durchmachte, war so hart – ich wollte es ihr nicht noch schwerer machen.»
Zum Glück hatte sie die Musik: «Sie trug mich, gab mir Kraft, liess mich das Schwere vergessen. Manchmal sagte ich: ‹Hör doch, Mama, das ist unglaublich!›» Es sind Versuche, ihrer Mutter das Schöne im Leben wieder nahezubringen. Als sich das Betreuungspersonal zu Hause die Klinke in die Hand gab, wurde es für die Familie zu eng. Elisa Luginbühl zog deshalb mit gut 20 Jahren in eine eigene Wohnung.
Der Vater hatte sich im Zentrum für betreuende Angehörige am Universitätsspital Lausanne kostenlos beraten lassen und empfahl dies auch seiner Tochter. Seither engagiert sie sich für andere Jugendliche, die Angehörigen betreuen. Denn sie weiss nur zu gut, wie wichtig Unterstützung ist.
Dass der Zeitaufwand für eine pflegebedürftige, nahestehende Person hoch sein kann, weiss auch Tanja Reusser. Die Tochter der heute 50-Jährigen wurde als Schmetterlingskind mit verletzlicher Haut geboren. Zunächst gehörte die seltene Krankheit der Tochter Jenny einfach zum normalen Betreuungsaufwand eines Kleinkindes. Erst später mussten die Eltern auf die Spitex zurückgreifen.
Trotz ihres Engagements für Jenny konnte Tanja Reusser weiter ihrem Beruf nachgehen. Möglich wurde dies dank der Unterstützung ihrer Eltern, der Schule und der Spitex. Jenny lebt heute dank externer Hilfe in ihrer eigenen Wohnung.
Tanja Reusser empfiehlt: «Scheue dich nicht, rechtzeitig Hilfe zu holen. Es ist wichtig, dass du gesund bleibst und nicht erst Unterstützung anforderst, wenn du an deine Grenzen kommst.» Hobbys, eigene Projekte und soziale Kontakte tragen zur Erholung betreuender Angehöriger bei.
Für Hilfe und Entlastung gibt es keine Standardlösungen. «Man muss immer kreativ sein», weiss Tanja Reusser aus Erfahrung. Es gibt zahlreiche Beratungsstellen und Unterstützungsangebote wie den Besuchs- und Begleitdienst SRK und den Rotkreuz-Fahrdienst.
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