Pour plus de précisions, se reporter à la page Internet proche-aidant.redcross.ch.
Elle avait 10 ans quand une première poussée de sclérose en plaques s’est abattue sur sa mère: «Un vrai tsunami, et puis il y a eu rémission». Plus tard, la situation s’est de nouveau aggravée, et il lui a fallu endosser le rôle de proche aidante. Sous l’effet de la maladie, sa mère est devenue dépressive. Elisa Luginbühl était souvent seule avec elle. Elle préparait à manger en rentrant du gymnase et toutes deux discutaient longuement. Sa mère ne lui cachait pas son désespoir: «Souvent, elle disait qu’elle n’avait plus envie de vivre.»
Elisa Luginbühl n’a jamais raconté à ses amies qu’elle aidait sa mère à se lever et à se coucher, à aller aux toilettes et à se laver. Elle ne se confiait pas non plus à ses parents: «Ce que vivait maman était tellement dur: je ne voulais pas ajouter à sa détresse.»
Heureusement, Elisa Luginbühl avait la musique: «Elle me réconfortait et me distrayait de ce qui me pesait. Parfois, je disais à ma mère: ‹Ecoute, maman, c’est incroyable!›» Des tentatives pour lui faire entrevoir à nouveau la beauté de la vie. Quand des intervenants ont commencé à se relayer à la maison, la famille s’est retrouvée à l’étroit. Aussi Elisa Luginbühl a-t-elle, au début de sa vingtaine, emménagé dans son propre appartement.
Le père d’Elisa Luginbühl, qui avait bénéficié d’un conseil gratuit dans le centre pour les proches aidants du CHUV, a recommandé à sa fille d’y recourir à son tour. Et celle-ci s’engage depuis pour d’autres jeunes qui s’occupent d’un proche. Car elle sait combien il est important de les soutenir.
Tanja Reusser, 50 ans, sait aussi ce que signifie s’investir auprès d’un être cher dépendant. Sa fille est un «enfant papillon»: elle souffre d’épidermolyse bulleuse, une maladie congénitale rare caractérisée par une fragilité extrême de la peau. Au début, les soins entraient dans le cadre de la prise en charge normale d’un jeune enfant. Ce n’est que plus tard qu’il a fallu recourir à un service d’aide et de soins à domicile.
Malgré son dévouement pour Jenny, Tanja a continué d’exercer sa profession. Le soutien de ses parents, de l’école ainsi que de l’aide et des soins à domicile a été décisif. Grâce à une aide externe, Jenny Pauli vit désormais dans son propre appartement. Le conseil de Tanja Reusser: «Il ne faut pas tarder à demander de l’aide. Il importe de ménager ses forces, sans attendre d’être dépassé pour crier au secours». Loisirs, projets personnels et contacts sociaux sont de bons moyens de se ressourcer.
Il n’y a pas de solution standard. «On doit rester créatif», témoigne d’expérience Tanja Reusser. Il existe une multitude de permanences info-conseil et d’offres de soutien. Parmi ces dernières, citons le service d’aide et d’accompagnement CRS ou le service des transports.
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